響應搶救泡泡龍小寶寶－請支持南露娃義賣
活動日期為即日起至11/30止~~
會向露天申請首頁促銷.並敦請露天團隊全程參與監督義賣過程~
主辦單位:台南露友社★南露娃特區★
義賣區的所得將全數捐出
相關憑證及資料都會妥善保留
需要時也會請會計師查核
賣場商品會陸續上架
俗稱泡泡龍的罕見疾病，您可能不是那麼陌生，病友全身上下都是傷口，因為她們的皮膚相當脆弱，容易破皮感染，現在就有一個7個月大的小冠宇，因為這樣的病還感染了敗血症，在加護病房和死神搏鬥，家屬卻還要擔心，每個月12萬的傷口敷料健保局不給付。
7個月大的小冠宇，全身被紗布包得緊緊的，因為全身上下幾乎沒有一吋肌膚是完好的，擔心傷口感染，會有致命危機，只是爸爸、媽媽在身邊的每一刻，還是要忍住傷痛笑著。泡泡龍家屬高媽媽：「你要笑嘻嘻的喔，怎麼可以難過，難過小朋友會覺得，他哪裡不好啊，面對孩子的傷口，你要先流淚，還是先包紮。」
因為小冠宇罹患罕見的先天性表皮溶解水皰症，也就是俗稱的泡泡龍，皮膚相當脆弱，容易破皮感染，每次換藥都得花上好幾個小時，高媽媽堅強面對孩子的病痛，即使再痛心再不忍。泡泡龍家屬高媽媽：「我會跟護士阿姨說，你們要等我才能換藥，因為我要清楚看到小孩的每個傷口，我才知道怎麼照顧他。」
只不過，小冠宇最近因為嚴重敗血症北上台大，住進加護病房，卻又碰上包覆傷口的敷料健保局不給付，每個月要12萬。泡泡龍家屬高媽媽：「不管它(敷料)多貴，我們只是覺得他需要用，所以我們夫妻一定要買回來給他用，缺那一小塊，就會傷到小朋友的肉，該去向人家(健保局)請求，低頭的時候，我會去。」
健保局表示，當初的確是因為申請的適應症不符合，但聽到家屬的心聲，將以專案處理，而目前高家面對的第一步，就是陪小冠宇度過眼前的難關。
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